Als gezinsleden werden wij mantelzorgers toen onze moeder amyotrofische lateraal sclerose (ALS) kreeg. We wisten toen niet dat dit uit liefde zorgen 'mantelzorg' werd genoemd.Ons doel was het leven van onze mem, moeder zo lang mogelijk gewoon door te laten gaan. Er voor haar te zijn. Het was niet een bewuste keuze. Nee, we zijn er zomaar ingerold.

Onze mem kreeg in december1999 de diagnose ALS te horen. Heel bewust waren naast mem en heit (vader) ook hun vier kinderen bij dit gesprek aanwezig. En daarmee is eigenlijk toen al de toon gezet: deze rotziekte moesten we samen bevechten.

Hoe de invulling van de mantelzorg er bij ons heeft uitgezien, heeft veel te maken met onze woon- en werkomstandigheden. Onze ouders woonden op een boerderij en vormden met hun zoon een maatschap (melkveehouderij). Heit en de jongste dochter hadden samen een bedrijf voor assurantieën en bemiddeling en hadden het kantoor aan huis. Door deze situatie was er altijd wel iemand thuis en hoefden we mem niet alleen te laten. Ook konden de aanpassingen die nodig waren, zoals een badkamer beneden, uitgevoerd worden.

De twee aan huis werkende kinderen konden veel praktische zaken oplossen. Zij konden onderling regelen dat er altijd wel iemand thuis was. De andere twee dochters hebben besloten ieder een dag in de week bij mem te zijn. In het begin was het zorgen voor mem nog niet echt nodig, maar al gauw veranderde dat. Mem kon steeds minder zelf doen en moest overal bij geholpen worden. Zo is gaandeweg onze rol veranderd en ingevuld. Iedereen had een vaste taak; dit heeft voor ons heel goed gewerkt. Je hoefde niet overal alles van te weten. Je kon bepaalde dingen ook loslaten. We hebben elkaars sterke punten ingezet en gebruikt.

De jongste dochter was dagelijks aanwezig omdat ze kantoor aan huis had. Zij heeft veel betekend in het ontvangen van bezoek en het aannemen van telefoontjes. Ook de contacten met o.a. de gemeente over de aanpassingen in het huis werden door haar geregeld. Als mem naar het ziekenhuis of naar het revalidatiecentrum moest, ging een van de oudste twee zussen, en natuurlijk heit, mee. Ook hier was er een taakverdeling. Zo was het voor iedereen in combinatie met werk en gezin 'te doen'.

Het tweede jaar van de ziekte werd voor mem, en ook voor ons, veel zwaarder. Er moesten steeds meer hulpmiddelen komen. Mem kon niet meer alleen zijn en had bij heel veel, later bij alle, handelingen hulp nodig. Heit zorgde 's avonds, 's nachts en in het weekend alleen voor mem. We hebben geprobeerd ervoor te zorgen dat hij zo lang mogelijk overdag zijn werk kon blijven doen.

Dan komt er ook een moment dat je niet meer zonder de hulp van familie, vrienden en hulpverleners kunt. De oudste dochter heeft alles uitgezocht en geregeld voor de aanvraag en uitvoering van het persoonsgebonden budget (PGB). Zij bleef ook aanspreekpunt en contactpersoon voor het PGB en regelde alle papierwerk. Een hele klus, maar een bewuste keuze. Deze manier van zorg regelen en invullen paste goed bij onze ouders, zelfstandig ondernemers, en bij ons. Onze ouders en de andere kinderen hebben het PGB helemaal aan de oudste dochter over kunnen laten. Zij was in dat stukje de deskundige.

Het heeft rust, duidelijkheid en overzicht gegeven om zo de taken te verdelen. Maar zwaar was het wel! Het is niet te tellen hoeveel uren er in je dagelijks leven gaan zitten om de zorg voor je moeder te regelen. Ook 's avonds gingen we wel eens naar de boerderij, dan kon heit even iets anders doen. Of we hadden telefonisch overleg over een praktisch probleem dat acuut moest worden opgelost. In de laatste maanden van mem's leven was er door de week overdag altijd een zorgverlener bij mem. Om heit wat tijd te geven om dingen op en rond de boerderij te doen, was er op de zaterdagochtend een vriendin van mem of een schoonzus aanwezig.