Zorgt u voor uw partner met een spierziekte? Heeft u de zorg voor een kind met een spierziekte? Of geeft u juist zorg aan uw moeder of vader? Dat is mantelzorg. Mensen die onbetaald en langdurig voor een ander zorgen worden mantelzorger genoemd.

Familieleden en andere naasten nemen bij spierziekten vaak een groot deel van de zorg op zich. Als mantelzorger staat u min of meer vanzelfsprekend klaar om te helpen met dagelijkse dingen die mensen met een spierziekte niet meer zelf kunnen doen. Maar er zijn grenzen. Een veel voorkomende vakkuil is dat u als mantelzorger overbelast raakt. Zorg dat u tijdig maatregelen neemt om dit te voorkomen. De belangrijkste tip: zorg ook goed voor uzelf!

Hoever gaat mantelzorg?
Omdat een progressieve spierziekte kinderen, jongeren en volwassenen kan treffen, zijn degenen die voor hen gaan zorgen meestal tussen de dertig en zestig jaar. De kans is vrij groot dat een mantelzorger betaald werk heeft, al dan niet in combinatie met de zorg voor kinderen of ouders. Mantelzorg lijkt voor partners en andere huisgenoten vaak iets vanzelfsprekends, maar is in de praktijk niet makkelijk te verenigen met werk of andere bezigheden buitenshuis.

Als partner van iemand met een progressieve spierziekte bent u misschien geneigd uw werk en andere bezigheden buitenshuis op te geven en u helemaal aan de zorg voor uw partner of kind te wijden. U vindt de tijd die u nog samen hebt belangrijker en u vindt dat uw dierbare thuis verzorgd moet kunnen worden. Het is echter maar de vraag of het opgeven van werk buitenshuis voor iedereen de beste oplossing is. Bij de keuze voor mantelzorg zijn de volgende punten het overdenken waard:

• Vraag u af wat het betekent als u uw hele leven afstemt op de behoeften van degene die een spierziekte heeft. Als het om uw partner gaat, kunt u zich afvragen of die dat wel wil. Misschien heeft die het er juist erg moeilijk mee dat uw leven zo verstoord wordt of krijgt die het er ook wel een beetje benauwd van u de hele dag om zich heen te hebben. U kunt zich ook afvragen of u op den duur de afleiding, de bevrediging en de contacten die u via uw werk heeft, kunt missen. U doet er goed aan dit onderwerp met uw partner te bespreken voordat u ingrijpende beslissingen neemt. Onderzoek welke mogelijkheden er op uw werk zijn voor zorgverlof of onbetaald verlof zodat u niet meteen uw baan hoeft op te zeggen.
  
  Denk bij de keuze voor mantelzorg ook aan de sociale en financiële gevolgen. Het is misschien makkelijker om een baan op te zeggen die niet veel voor u betekent, maar redt u het dan financieel nog wel? De verzorging van iemand met een progressieve spierziekte brengt allerlei extra kosten mee waardoor u misschien veel meer uitgaven hebt.

• Stel uzelf de vraag of u de aangewezen persoon bent om mantelzorg te geven. Sommige mensen vinden het heerlijk om iemand te verzorgen en geven daar graag andere bezigheden voor op, terwijl anderen er emotioneel grote moeite mee hebben of het gewoonweg ontbreekt aan ervaring. Als u niet gewend bent huishoudelijk werk te doen of de lichamelijke verzorging van iemand op u te nemen, kan dat u veel energie kosten.
  
  Wanneer u zelf al lichamelijke klachten hebt, is het verstandig te bekijken of u niet het risico loopt dat die verergeren door de zorg die u verleent. Het is dan beter de fysieke zorg op een andere manier te regelen. Als u geen vreemde over de vloer wilt of degene die zorg nodig heeft daar bezwaar tegen maakt, betekent dat nog niet dat u daarom alles maar zelf moet doen. Misschien zijn er mensen in uw omgeving die u zonder bezwaren kunt inschakelen in de mantelzorg. Bespreek dit punt eerlijk met elkaar en weeg de verschillende kanten van het verhaal tegen elkaar af.

• Realiseer u als mantelzorger dat er grenzen zijn aan uw lichamelijke en geestelijke mogelijkheden, ook als u aan het geven van zorg gewend bent en geen andere verplichtingen hebt. Als uw partner of kind dag en nacht zorg nodig heeft, redt u dat niet in uw eentje en zult u hulp moeten inschakelen. Wanneer degene voor wie u zorgt vaak getild of gedraaid moet worden, kan dat te zwaar voor u zijn. Ook kan het emotioneel te veel zijn om zonder onderbreking de zorg op u te nemen. Juist omdat u niet weet hoe lang het gaat duren, is mantelzorg alleen vol te houden wanneer u zich op tijd kunt ontspannen en nieuwe energie kunt opdoen. Misschien kost het u moeite de zorg aan iemand anders over te laten. Bedenk dan dat u ook zonder alles zelf te doen een hoofdrol in de zorg kunt spelen door uw partner te steunen in het behouden van de regie in zijn leven.

• Houd goed in het oog wat het voor uw partner of uw kinderen die niet ziek zijn betekent als u mantelzorg verricht. Als uw partner niet degene is voor wie u zorgt en u wordt sterk door het verlenen van de mantelzorg in beslag genomen, kan uw relatie lijden onder gebrek aan tijd en aandacht voor elkaar en op den duur tot verwijdering leiden. Als u zich van dit risico bewust bent, zult u regelmatig tijd voor uw partner vrij maken.
  
  Kinderen passen zich meestal gemakkelijk aan de situatie thuis aan en nemen allerlei taken op zich. Door hun een kleine taak te geven kunt u hen betrekken bij degene die ziek is en zorgen dat het onderlinge contact blijft bestaan. De rol van kinderen in de mantelzorg mag echter nooit zo vanzelfsprekend worden dat die ten koste gaat van hun eigen leven op school en in hun vrije tijd. Voor kinderen en jongeren is mantelzorg nog minder een vrije keuze dan voor volwassenen. Kinderen en jongeren blijken door een te grote rol in de mantelzorg of door te weinig aandacht van hun ouders de kans te lopen dat zij in hun ontwikkeling geschaad worden. Zorg er daarom voor dat er buiten de mantelzorg om tijd en aandacht blijft voor de behoeften van de kinderen. Zorg er ook voor dat zij erkenning voelen voor hun rol in de zorg. Licht de school van uw kinderen in over de situatie thuis en dring aan op contact over mogelijke problemen op school.

Hoe is mantelzorg vol te houden?

Net als voor degene met de spierziekte geldt ook voor de mantelzorger dat het belangrijk is positieve keuzes te maken. Dat is de beste manier om een evenwicht te vinden tussen de energie die de zorg u kost en de bevrediging die de zorg u oplevert. Concreet leidt dat tot de volgende adviezen:

• Doe in de zorg vooral wat u belangrijk vindt, wat u voldoening geeft en wat goed is voor uw relatie met degene die van die zorg afhankelijk is. Stel daarnaast prioriteiten in wat noodzakelijk is in de zorg om te voorkomen dat u het gevoel heeft dat u nooit klaar bent. Zorg dat de eisen die u stelt aan het huishouden, bijvoorbeeld wat betreft schoonmaken, haalbaar zijn of besteed bepaalde klussen uit.

• Zoek naar hulpmiddelen voor onderdelen van de zorg die u niet goed afgaan of die fysiek te zwaar voor u zijn. Vraag de wijkverpleging of een andere ervaren zorgverlener uitleg en instructie voor het bedienen van hulpmiddelen of voor verantwoord tillen.

• Schakel in overleg met degene die zorg nodig heeft, tijdig anderen in om taken van u over te nemen. Leg hen zo nodig uit hoe die taken uitgevoerd moeten worden en wat voor degene met de spierziekte het prettigst of minst belastend is. Geef informatie over de spierziekte in de vorm van materiaal van de VSN en laat belangrijke telefoonnummers zoals van de huisarts achter.

• Besteed administratieve of technische zaken waar u zelf weinig ervaring mee heeft of die u te veel tijd kosten, uit aan een vertrouwde persoon met ervaring en tijd. Breng die persoon op de hoogte van uw behoeften en wensen en laat die eventueel ook telefoontjes naar instanties plegen, bijvoorbeeld om het aanvragen van hulpmiddelen of aanpassingen te regelen. Dat geeft u meer rust in huis.

• Zorg goed voor uzelf en uw andere gezinsleden wat betreft slapen, eten en lichaamsverzorging. Sla geen maaltijden over, let op wat u eet, neem de tijd voor bad of douche en blijf naar de kapper gaan als u daarvan opknapt. Soms kunnen mensen in uw omgeving helpen met betrekkelijk eenvoudige zaken waar uw hoofd niet naar staat zoals bedenken wat u moet eten en welke boodschappen u daarvoor in huis moet halen. Het scheelt al veel als een goede vriendin of een familielid met u meedenkt, zodat u deze taken min of meer op uw routine kunt uitvoeren en toch gezonde maaltijden op tafel krijgt.

• Bedenk wat u nodig hebt om voldoende energie te houden en plan daar regelmatig tijd voor. Vaak gaat het om het voortzetten van ontspannende activiteiten die u altijd al leuk hebt gevonden zoals sporten, lezen, muziek, film, winkelen of wandelen. Zorg dat een vertrouwd iemand op gezette tijden uw rol als mantelzorger overneemt zodat u met een gerust hart even weg kunt gaan. Laat voor noodgevallen de belangrijkste telefoonnummers achter.

• Blijft u werken, maak dan afspraken met uw werkgever en collega's over uw werktijden en over het overnemen van uw werk in het geval van een acute crisis thuis. Met flexibele werktijden en goede afspraken over het zonodig delegeren van taken komt u vaak een heel eind.

• Bekijk regelmatig of alles nog wel zodanig geregeld is dat u het volhoudt en verander zonodig de afspraken die u met anderen daarover gemaakt hebt. Juist omdat het bij een progressieve spierziekte moeilijk is te voorspellen hoelang en hoeveel u moet blijven zorgen, is het verstandig u regelmatig te bezinnen op hoe het gaat en wat er anders zou kunnen.

• Zoek contact met een Steunpunt mantelzorg in uw omgeving als u praktische adviezen wilt over voorzieningen en activiteiten om mantelzorgers te ontlasten of wanneer u contact wilt met lotgenoten. Realiseert u zich daarbij wel dat niet elk steunpunt ervaring heeft met mantelzorg voor mensen met spierziekten. De VSN heeft een website speciaal voor mensen die iemand met een spierziekte verzorgen: www.mantelzorg.vsn.nl.

Wat te doen als het niet meer gaat?
Als mantelzorger weet u zelf het beste wanneer u de zorg niet meer aankunt. Voelt u zich lichamelijk en geestelijk opgebrand, slaapt u slecht en schrikt u van uw eigen slechte humeur? Erken dan voor uzelf en de mensen in uw nabije omgeving dat de mantelzorg u te veel wordt en zoek oplossingen. Hoe eerder u daarmee begint, des te beter zal het lukken ondersteuning thuis of dichtbij huis te vinden.

Voor zover u dat nog niet gedaan hebt, kunt u familieleden en vrienden inschakelen om u te vervangen op bepaalde tijden of voor bepaalde taken zodat u zich ergens kunt ontspannen.

Lukt dat niet of biedt dat onvoldoende uitkomst, doe dan via een Steunpunt mantelzorg een beroep op vrijwilligers die zorgtaken van u kunnen overnemen (zie Nood). Een andere manier om de mantelzorg te verlichten is dagbehandeling. Bij dagbehandeling wordt iemand gedurende een of meerdere dagen per week opgehaald om mee te doen aan activiteiten in een dagactiviteitencentrum of een verpleeghuis.

Verder is het ook mogelijk via uw huisarts een indicatie voor respijtzorg aan te vragen. Bij respijtzorg wordt iemand af en toe een paar dagen in een verpleeg- of verzorgingshuis opgenomen zodat de mantelzorger op adem kan komen.

Als de zorg thuis om welke reden dan ook niet meer te realiseren is, wordt opname in een verpleeg- of verzorgingshuis noodzakelijk. Mantelzorgers ervaren dat vaak als een nederlaag en als een teken van hun eigen falen. Ten onrechte, want in dat geval is de thuiszorg meestal ook niet meer in staat de intensieve zorg te geven die nodig is. Bedenk dat u als mantelzorger ook na de opname in het verpleeghuis nog steeds een belangrijke rol in de zorg kunt vervullen door er voor uw dierbare te zijn, uw kennis en ervaring met het personeel te delen en de kwaliteit van de zorg te bewaken. Ook al valt de opname u zwaar, bedenk dat u door de vermindering van zware en intensieve zorgtaken meer tijd en aandacht kunt besteden aan uw onderlinge contact. Bovendien heeft degene met de progressieve spierziekte meer aan u als u overeind blijft dan wanneer u instort omdat de zorg te zwaar is. Op www.palliatief.nl staat een overzicht van de diverse instellingen in uw eigen regio.

Ouders van jongeren met een progressieve spierziekte die al jaren thuis voor hen zorgen, kunnen voor de moeilijke afweging komen te staan of ze hun kind naar een aangepaste woonvorm laten gaan als het daar de leeftijd voor heeft. Als de jongere zelf graag het huis uit wil en er ergens een geschikte plaats is, lijkt dat de beste oplossing omdat het past bij zijn of haar ontwikkeling. Bovendien voorkomt het wonen in zo'n complex dat u als ouder op den duur door de mantelzorg ernstig overbelast raakt.

Over de zorg hoeft u zich meestal geen zorgen te maken, want over het algemeen zijn verpleging en verzorging in speciale woonvormen of Focusprojecten binnen handbereik en is er volop gelegenheid voor sociale contacten en begeleiding. Wel is het belangrijk tijdig een plaats in een woonvorm aan te vragen in verband met de criteria voor toelating. Wanneer een jongere met een progressieve spierziekte te intensieve zorg nodig heeft, bestaat de kans dat hij om die reden niet meer voor een woonvorm in aanmerking komt.

Het kan ook gebeuren dat de jongere of jongvolwassene zelf graag thuis blijft wonen en echt niet naar een woonvorm wil, terwijl u de zorg eigenlijk niet meer aankunt. Een goed gesprek over deze situatie, eventueel met hulp van een vertrouwenspersoon of een professionele hulpverlener, is dan aan te bevelen. Als verhuizing naar een woonvorm voor uw kind onbespreekbaar is, zal hoe dan ook een praktische oplossing gezocht moeten worden in de vorm van een indicatie voor meer thuiszorg, eventueel aangevuld met de inzet van vrijwilligers.