Soms raakt u als mantelzorger overbelast. Dit is niet altijd te voorkomen. U kunt de continue druk die op uw schouders wordt gelegd even niet meer aan. Of u bent simpelweg door uw rug gegaan. Wat de reden ook is, u ziet het nu even niet meer zitten. Welke oplossingen zijn er om u op korte termijn te ontlasten:

• Kennissenkring

Voor zover u dat nog niet gedaan hebt, kunt u familieleden en vrienden inschakelen om u te vervangen op bepaalde tijden of voor bepaalde taken zodat u zich ergens kunt ontspannen. Spreek met hen ook uw huidige situatie door. Oplossingen komen vaak van mensen die uw persoonlijke situatie goed kennen. Soms zullen kennissen, waarvan u het niet direct had verwacht, ook bereid zijn u bij te staan. Vaak wilde men u al eerder helpen maar wist men niet hoe. Wees duidelijk en open.

• Huisarts

Bespreek uw situatie met de huisarts en vraag hem mee te denken over mogelijke oplossingen. Hij kent de zorgverlening in uw regio goed, en kan samen met u bekijken of er oplossingen zijn die goed bij uw situatie passen. Hierbij kunt u denken aan bijvoorbeeld een tijdelijk opname in zorginstelling of het tijdelijk extra inzetten thuiszorg of vrijwillige mantelzorg. Ook kan hij u de weg wijzen om zo'n voorziening te krijgen. Voor meer informatie over het regionale zorgnetwerk kan uw huisarts terecht bij het palliatief consultatieteam in uw regio (http://www.palliatief.nl/nationaal/index.htm?mid=244)

• MEE

U kunt uw situatie ook voorleggen aan MEE. MEE is een organisatie, bij u in de buurt, dus ook bekend met de zorgverlening in uw regio. MEE informeert, helpt bij moeilijke afwegingen en wijst zonodig de weg naar de juiste instanties. De diensten van MEE zijn gratis voor mensen met een beperking (zoals mensen met een spierziekte) en hun mantelzorgers. Een overzicht van alle MEE organisaties vindt u op http://www.mee.nl/.

• Vrijwillige thuiszorg of buddyzorg

Via een Steunpunt mantelzorg kunt u een beroep doen op vrijwilligers die zorgtaken van u kunnen overnemen (http://www.mantelzorg.nl/; knop hulp). Elke regio beschikt over een organisatie voor vrijwillige thuiszorg en/of buddyzorg. Deze organisaties brengen u in contact met vrijwilligers die u terzijde kunnen staan.

• Vervangende mantelzorg

Sommige thuiszorginstellingen bieden tegen betaling zogeheten 'vervangende mantelzorgondersteuning' aan. Vraag hierna bij uw eigen thuiszorginstelling. Vaak kost het enige tijd om zorg te krijgen die is afgestemd op uw situatie en uw behoeften.

• Intensieve thuiszorg

Soms is het mogelijk om bovenop de gemaximeerde verpleging en verzorging in aanmerking te komen voor intensieve thuiszorg. Bijvoorbeeld bij mensen met een spierziekte in de laatste levensfase of ter overbrugging van een wachttijd. Intensieve thuiszorg wordt doorgaans gegeven door een verzorgende of verpleegkundige. Zij werken vaak samen met een speciaal opgeleide vrijwilliger. Er is een indicatie van het CIZ (Centraal Indicatiestelling Zorg) nodig.

Bespreek met uw huisarts of thuiszorgorganisatie of u hiervoor in aanmerking kunt komen.

• Respijtzorg

Bij respijtzorg wordt diegene die u verzorgd af en toe een paar dagen in een verpleeg- of verzorgingshuis opgenomen zodat u als mantelzorger op adem kan komen. Vaak is het mogelijk om met een bepaalde regelmaat voor een week of een weekeinde te komen logeren. Op een respijtafdeling beschikt men over het algemeen over meer privacy dan de vaste bewoners en kan intensieve verzorging geregeld worden die is afgestemd op de persoonlijke situatie. Dikwijls zijn er ook logeermogelijkheden voor de directe familie.

Voor respijtzorg hebt u een indicatie van het CIZ (Centraal Indicatiestelling Zorg) nodig die u ondermeer via uw huisarts kunt aanvragen. De aanvraag kan enige tijd in beslag nemen.

• Logeermogelijkheden voor kinderen

Voor kinderen met een progressieve spierziekte bestaan logeermogelijkheden met intensieve verpleegkundige zorg. Voorbeelden zijn Het Lindenhofje in Amsterdam (lindenhofje@legerdesheils.nl) en het Kinderhospice in de Glind (www.kinderhospicedeglind.nl). Kinderhospices hebben een heel ander karakter dan hospices voor volwassenen waar mensen heengaan om te sterven. In kinderhospices gaat het om een aangepaste tijdelijke logeermogelijkheid. In de tijdelijke opvangvoorzieningen voor kinderen is alles gericht op een goede verzorging en een plezierig verblijf van de kinderen. Ouders kunnen meestal samen met andere kinderen ook in de opvang logeren.

• Ondersteuning tijdens de laatste levensfase

Het is een beladen term 'de laatste levensfase'. Een fase die, zeker bij mensen met een spierziekte, niet duidelijk is aan te geven. Toch zijn er organisaties die zich sec richten op het ontlasten van de mantelzorg van mensen in de 'laatste levensfase'. Dit zijn de vrijwillige thuiszorg- en hospicevoorzieningen.

• Vrijwillige thuiszorg kunt u zelf, of via uw huisarts of de thuiszorg, telefonisch hulp aanvragen bij de VTZ organisatie in uw woonplaats of regio. De VTZ organisatie verleent kosteloze hulp gegeven door een vrijwilliger. Een overzicht van deze organisaties kunt u vinden bij het landelijk steunpunt VTZ (http://www.vtz-nederland.nl/) .
• Wanneer het zorgen voor de zieke thuis niet (meer) mogelijk is, is een Bijna-Thuis-Huis, een hospice of hospicevoorziening in een verpleeg- of verzorgingshuis een mogelijkheid. In een hospice(voorziening) wordt palliatieve zorg geboden op een vergelijkbare wijze als thuis, door artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers. De mantelzorger kan op zijn of haar eigen wijze bijdragen aan de zorg. (http://www.hospices.nl